Të lindësh me një çrregullim të rrallë nuk nënkupton se mund të prek personalitetin e saj mahnitës

Kur Paisley Morrison-Johnson lindi 16 muaj më parë, mjekët u shqetësuan se ajo do të ngulfatej duke u mbytur. Gjuha e saj jashtzakonsiht e madhe, një simptom i një çrregullimi të rritjes abnormale të gjuhës, ka kërcënuar bllokimin e frymëmarrjes duke e mbytur atë. Tani, foshnja nga Aberdeen, Dakotën e Jugut, është e lumtur dhe e qeshur për herë të parë pas operacionit të saj të dytë me radhë.

Paisley ka lindur me sindromin Beckwith Wiedemann Syndrome, një gjendje gjenetike që ndikon në rritjen gjatë fëmijërisë. Simptoma më e dukshme është zakonisht gjuha e madhe e tepërt, si dhe shenja në ballë e kuqe e njohur si “kafshimi i lejlekut“, ajo që ka rëndësi është se kjo gjendje shoqërohet me një rrezik të rritjes së kancerit, sidomos tumoreve të mëlçisë dhe veshkave.

Në rastin e Paisley, gjuha e saj u rrit aq shumë sa nuk përputhej më në gojën e saj, duke ndikuar në aftësinë e saj për të marrë frymë dhe për të ngrënë. Mjekët provuan duke e ushqyer me shishe apo biberon sepse nuk mund të gjenin thitha të përshtatshme për të thithur qumështin e gjirit, theksoi Madison Kienoë për agjencinë e lajmeve Caters. Ajo duhej të pajisej me një tub gastronomik sepse nuk kishte ushqim të mjaftueshëm në stomak.

Kur Paisley ishte vetëm një vjeç, prindërit e saj planifikuan zvogëlimin e gjuhës përmes operacionit të parë, duke e ndihmuar aë që të ndjehet më rehatshëm. Por, jo shumë kohë më pas, musksujt e saj u kthyen pothuajse në madhësinë origjinale. Ata vendosën që ta provojnë përsëri, këtë herë duke hequr më shumë se 6 inç nga gjuha e saj.

“Që kur u shërua, ajo buzëqeshi për herë të parë. Nuk mund të besoja dhe u befasova kur e pashë se sa e bukur ishte vajza ime e vogël”, tha Kienoë. Tani ajo nuk ka vështirësi edhe në të ushqyerit, gjë që paraqet një lehtësim shumë të madh.

Sipas Institutit Kombetar të Shendetit, fëmijët me këtë çrregullim të sëmundjes duhet të monitorohen rregullisht për tumoret, ndërsa rreziku për kancer bie deri në moshë 8 vjeçare. Çdo rritje e shpejtë ose asimetrike gjithashtu ngadalësohet me kalimin e kohës, andaj edhe simptomat e Paisley duhet të largohen dalëngadalë.

“Tani ajo duket krejtësisht si një fëmijë i ri – karakteristikat e fytyrës duken të ndryshme, ajo buzëqesh shumë dhe madje po i afrohet fjalëve të para”, tha Kienoë. “Ne jemi me të vërtetë të lumtur dhe të sigurtë për të ardhmen e saj”.

Vazhdo të buzëqeshesh gjithnjë e vogla Paisley!/kosovarja.ch/